罕見病患病人數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，因而也被稱為“孤兒病”

/在： /通過：

利昂醫療DR廠家的總工程師解釋道：“罕見病是指發病率很低、很少見的病，世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口數0.65‰至1‰之間的病。”

由于罕見病患病人數少、缺醫少藥且往往病情嚴重，因而也被稱為“孤兒病”。

白化病患者全身皮膚一般呈現呈乳白或粉紅色，柔嫩發干。毛發變為淡白或淡黃，這是由于其皮膚及其附屬器官缺乏素所引起的病。因為缺乏素的保護，患者皮膚日曬后易發生曬斑和各種光感性皮炎而皮膚曬后不變黑。這些人群也常發生光照性唇炎等，有的發生日光性角化，并可發生基底細胞癌或鱗狀細胞癌，他們還通常怕光，看東西時總是瞇著眼睛。

兒童自閉癥也稱為孤獨癥，是一類心理發育障礙病，一般在３歲以前就會表現出來。自閉癥的主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動興趣范圍顯著局限，他們生活在自己的世界，獨自閃爍。

成骨不全癥又被稱脆骨癥，是一種先天性遺傳病，這種病會造成缺陷，使骨骼忍受外力沖擊的能力較正常人差，即使是輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，因此這類的病患被稱為“玻璃娃娃”或“瓷娃娃”。

患者的皮膚及眼睛、口腔和食道等黏膜反復創傷潰爛，需要經常換藥包扎，痛苦萬分而且終生無法痊愈。

血友病是一種遺傳性凝血障礙病。由于患者血液中缺少功能正常的凝血因子Ⅷ或因子Ⅸ，輕微的磕碰就可能造成關節、肌肉長時間嚴重出血，一些重癥患者甚至沒有明顯外傷也可出現自發性出血。頻繁出血引發關節的損毀、畸形，讓很多患者因病致殘。

“漸凍癥”也就是肌萎縮側索硬化，其發病癥狀為肌肉逐漸不能動彈，就像被凍住了一樣，然后逐漸出現肢體無力、肌肉震顫等，慢慢進展為肌肉萎縮與吞咽困難甚至呼吸衰竭。

任何年齡階段的人群中均有可能患漸凍癥，但中年人和老年人更多見，在40歲～60歲人群中較常見，發病風險隨年齡增加而升高。

罕見病不僅是醫學問題，更是沉重的社會問題。這群特殊人的每天都在和病魔搏斗，他們需要全社會的關注、關心和關愛。

操作腹腔鏡攝像機，并發癥的發生與腹內壓的控制有關，常見有皮下問題，頸肩痛

/在： /通過：

現代醫學的突飛猛進，由于傳統的方法對患者的創傷較多，于是誕生了微創學，腹腔鏡是現代微創的代表之一。腹腔鏡攝像機的應用擴展了小創傷腹部的范圍。腹腔鏡是一項嶄新的完全不同于基本操作的新技術，它是傳統方法的經典，但又與傳統方法不可分割。

腹腔鏡是一種以二氧化碳(CO2)為透視介質的內鏡，故在須保持一定的空腔，這一空腔的建立還應針對不同的部位，采取不同的體位。建立氣腹是達到能充分顯示操作空間必不可少的重要環節。

并發癥的發生與腹內壓的控制有關，常見有皮下問題，頸肩痛。

部分脫出或周圍漏氣及腹內壓過高或時間過長，一般可自行吸收。少數患者訴頸肩痛，可能與CO2聚集刺激膈肌有關。術中避免腹內壓過高、充氣過快，術畢拔除Trocar針時盡量放出殘氣等方法有助于減輕癥狀。

嚴重的有心律紊亂、休克、縱膈問題甚至心臟驟停。因此，在術中須嚴密觀察患者的血壓、脈搏、SpO2、ECG的變化，如有異常，即時中止CO2的注入，并作對癥處理。
　　
為了配合氣腹機的成功建立順利完成。巡回護士在操作氣腹機時，隨時調整并嚴格掌握氣體流速，開始充氣時流速宜慢，以防針尖位置不當引起氣體栓塞，或因充氣速度過快、流量過大使腹內壓驟然上升。一方面使橫膈明顯上升，可造成通氣量減少，妨礙CO2排出，產生CO2蓄積，并發高碳酸血癥[1]。另一方面刺激腹膜牽張感受器，興奮迷走神經，反射性引起心臟驟停。在使用沖洗時，常伴有CO2的丟失，此時宜采用快速高流量注氣，否則腹壁很快塌陷，看不清術野。

多采用吸入麻醉伴肌松劑的氣管插管全身麻醉，術前禁食、水4~6 h，并置胃管，以防誤吸，還可使胃免于膨隆，利于操作。一旦麻醉突然變淺，患者清醒前腹肌張力的恢復可使腹內壓驟然升高，若持續時間長可引起皮下問題。緊張的腹肌可使腹腔容量變小，此時巡回護士不能盲于采取提高腹內壓來增加CO2注入量，否則CO2可從術中切斷的靜脈或開放的血竇進入而形成氣栓。宜提醒麻醉師相應處理或加深麻醉，保證氣腹的穩定。

麻醉前靜脈通道的建立宜選擇在上肢，因氣腹或頭高腳低會影響下肢靜脈血流，隨著淤血延長，血栓形成發生率逐漸增加。應避免下肢輸液，盡量縮短時間，減輕下肢淤血。注意患者的臥位，固定上下肢及骨盆部位，以防調整體位時滑動而使骨突部摩擦損傷。術畢可采用刺激腓腸肌，按摩受壓部位，促下肢靜脈的回流。

建成高質量醫保制度已成為我國醫保改革與制度建設的核心使命

/在： /通過：

建成高質量醫保制度已成為我國醫保改革與制度建設的核心使命。

需盡快優化現行制度安排，改變政策僵化局面，有序構建多層次醫療保障體系，推進法制建設、推進創新型醫療器械如內窺鏡攝像機的發展等。

我國醫保制度覆蓋率已穩定在百分之95以上，初步實現了全民醫保的基本目標，醫用DR的大力普及，13億多人口的醫療負擔在持續減輕。然而，醫保制度的質量并不令人樂觀，主要表現在以下方面：

醫保個人賬戶的結構性缺陷仍未矯正。職工醫保個人賬戶的設置完全違背了醫保應遵循的大數法則與互助共濟原則，帶來了一系列的不良效應。

即醫保制度仍處于群體分割與低層次統籌狀態。人民群眾被分為職工與居民兩大群體，大多數地區仍處于縣級統籌層次，既損公平也增加了制度運行成本。

主體各方責任分擔失衡。用人單位與政府承擔的籌資責任不斷擴大，平均占比在3/4以上，個人責任已相對下降到不足1/4。

醫保基金結余過高且基金余缺兩極分化。全國醫保基金結余高達2萬多億元，足可以支付全國13億多人口20個月的醫保費用，意味著籌資總規模大大超過了醫保實際需要；一些地區醫保基金大量閑置貶值，一些地區卻陷入收不抵支困境。

政策僵化現象不易改變。如退休人員不繳費是20世紀90年代針對養老金偏低且歷史貢獻巨大的老一代退休人員的政策，卻延續到現在的退休人員且無止境，帶來的是退休職工與老年居民的不平等，并必定日益影響到醫保制度可持續發展。

多層次醫保體系并未形成。商業性醫療或健康保險幾乎可以忽略不計，市場、社會資源得不到調動，也無法滿足高收入群體更好水平的健康保障需要。

醫保與醫療、醫藥缺乏配合，有時還存在著效果對沖。

我國跨省異地就醫住院醫療費用直接結算工作也穩步推進

/在： /通過：

目前，不僅我國國產DR等設備，我國跨省異地就醫住院醫療費用直接結算工作也穩步推進，跨省異地就醫定點醫療機構數量持續增加，備案人數和直接結算量持續快速增長。

據國家醫療保障局5日公布的數據，截至2019年1月底，跨省異地就醫定點醫療機構數量為15933家，二級及以下定點醫療機構13302家；國家平臺備案人數356萬。

利昂醫療統計到自2017年1月啟動以來，累計實現跨省異地就醫直接結算170萬人次，醫療費用409.5億元，基金支付240.7億元，基金支付比例百分之58.8。基金支付超過1萬元為64.7萬人次,超過5萬元為8.4萬人次，超過10萬元為1.4萬人次。

從單月來看，2019年1月結算方面，日均直接結算5613人次。職工及城鄉居民醫保單日結算峰值突破9000人次，達到9025人次(1月28日)，當日發生醫療費用2.3億元，基金支付1.3億元。

1月單月跨省異地就醫直接結算17.4萬人次，比上月增長百分之3.0；醫療費用41.5億元，基金支付24.2億元，基金支付比例百分之58.3。